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A 50 degraus de casa

Um homem normal morreu e fez da sua morte um testemunho de coragem e partilha. Como morre um jovem, apoiado pelos cuidados paliativos? Durante os últimos seis meses, o Expresso acompanhou-o. E foi assim

texto Christiana Martins fotografias Tiago Miranda vídeo José Cedovim Pinto

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ara chegar a casa, na margem sul de Lisboa, Pedro tinha de subir 50 degraus. Bernardo, o filho de dez anos, contou-os, um por um. Na última semana, 50 foram demasiados degraus para aquele homem de 40 anos. Pedro nem ficou à porta, não regressou a casa e já não regressará.

Pedro não era alto nem baixo. Nem rico nem pobre. Nada no rosto o distinguia. Um homem normal, anónimo. Pedro morreu faz hoje exatamente uma semana e deixou uma mensagem difícil de aceitar: não há nada a esconder no processo da morte. Depois de entrevistar um médico belga que já auxiliou mais de 200 pessoas a morrer com recurso à eutanásia, era necessário acompanhar quem rejeita esta opção, e Pedro mostrou-se disponível para ser acompanhado neste processo.

A geografia daquele rosto nunca iludiu eventuais dúvidas: Pedro já estava a morrer quando nos conhecemos em janeiro deste ano. E a morte foi-se-lhe decalcando à pele, à cor, instalando gradualmente no timbre da voz, que se alterou ao longo destes meses. Uma progressão física evidente, mesmo que discreta. Os sinais estavam todos lá, embora os olhos de quem os visse os preferisse ignorar. Afinal, o discurso pausado e otimista manteve-se quase até ao fim. À semelhança de um mapa, podia-se ter seguido o percurso corporal, mas negámos as evidências e fomos adiando uma morte que já se lhe estava agarrada.

Em 2019 morreram em Portugal 111.793 pessoas, segundo dados da Pordata. Estas estatísticas ainda não incluem a morte de Pedro Diogo. Anualmente são quase 30 mil os óbitos causados por doenças oncológicas no país, uma em cada quatro. Pedro foi uma destas. Diariamente, o boletim epidemiológico da Direção-Geral da Saúde revela ao país as mortes decorrentes da pandemia. Mas o que estes números serão capazes de contar daquelas vidas que já não são? Nada. Daí a importância do testemunho voluntário deste bombeiro sapador, casado, pai de um rapaz de dez anos. Numa sociedade em que a morte é um tabu e se torna cada vez menos visível, a coragem de se mostrar a morrer será praticamente inédita.

“Nada faremos para prolongar a vida e nada faremos para a encurtar.” Na unidade de cuidados paliativos do Hospital da Luz, em Lisboa, a frase foi repetida ao longo de seis meses, como se de um mantra se tratasse. Pedro levou o seu tempo e, para quem o acompanhou, pareceu que foi tudo demasiado rápido.

E embora os olhos estivessem centrados na evolução da saúde de Pedro Diogo, os corredores de uma unidade de cuidados paliativos revelam muitas histórias humanas de enorme intensidade. Como a do octogenário que se vê confrontado com a aproximação da morte e em casa tem uma mulher que começa a ser assediada pela demência. Sem filhos, fizeram-se casal em tudo e para tudo, mas agora, um dos pilares da relação vai desaparecer e o outro, sozinho, não tem condições de autossustentação. Esse homem não tem tranquilidade para morrer. “Ela é dependente dele e ele é dependente da dependência dela”, ouve-se na reunião matinal de passagem dos casos. Ou a do filho que, cansado, pergunta se os médicos não podem “acabar logo com o sofrimento do pai” e a equipa tenta explicar-lhe que naquele momento já quem sofre é o familiar e que isso faz parte do processo do luto, da perda, e que não pode ser evitado.

<span class="arranque"><span style="color:#08929d">TEMPO</span></span> Uma semana antes de morrer, Pedro Diogo no quarto 444 do Hospital da Luz. Sozinho, cansado, teve tempo para se despedir

TEMPO Uma semana antes de morrer, Pedro Diogo no quarto 444 do Hospital da Luz. Sozinho, cansado, teve tempo para se despedir

Durante a realização da reportagem, o microcosmos da unidade de cuidados paliativos pareceu uma bolha, onde se falava ainda mais baixo do que em outras áreas do hospital. Mas aquela bolha quase rebentou por dois terramotos que alteraram o comportamento de quem lá estava. Primeiro, foi o debate no Parlamento, na generalidade, da legislação que permite que Portugal avance para a prática da eutanásia. Depois, foi a pandemia de covid-19 e o urgente e obrigatório esvaziamento da unidade, devolvida apenas aos doentes, aos profissionais de saúde e às poucas visitas permitidas. Em pouco tempo, os corredores deixaram de espelhar a azáfama habitual para acolher ainda mais silêncio.

Quando começou a ser acompanhado nos cuidados paliativos, coberto pelo seguro de saúde profissional, Pedro Miguel Correia Diogo tinha 39 anos. Apresentava um cancro no cólon, decorrente de uma polipose familiar, diagnosticada em 2018, quando ainda não tinha completado 37 anos. No verão daquele ano, Pedro começou a perder o apetite, a ficar pálido e apareceu-lhe sangue nas fezes. “Foi tudo muito rápido”, partilhou com o Expresso, numa altura em que os dias ainda se contavam às 24 horas de cada vez. Desde 2003 bombeiro sapador, como outros membros da família, era entre os pares que Pedro gostava de estar. Mas fez uma colonoscopia e tudo se modificou. “O intestino estava cheio de pólipos e dois estavam, como hei de explicar, em estádio IV.” Numa frase, o futuro estava traçado, como é que se há de explicar? “Não estava à espera de um diagnóstico tão pesado, tão mal como foi”, contava no início desse ano, quando o conhecemos.

A partir daquela frase, só surgiram dúvidas. “Chorámos imenso, foi como se tudo desabasse.” Não há aqui nada escondido, não há palavras bonitas. É tudo muito normal, simples. E difícil. Os primeiros 20 dias após o diagnóstico foram especialmente duros para o casal, Pedro e Mara. E a grande questão era: “Como havemos de explicar ao Bernardo?” Rapidamente, os médicos perceberam que o cancro estava já presente no fémur e no fígado. Houve então pressa para travar a progressão da doença, e, pouco mais de um mês depois, Pedro tentava atrasar este avanço inexorável com sessões de quimioterapia. Aquela doença não era nova na família. O pai de Pedro manifestara-a por volta da mesma idade, mas a opção então tinha sido de lhe retirarem todo o intestino, dando-lhe mais anos de vida. Apesar de conhecer a história, Pedro nunca pensou que esta lhe batesse à porta. “Somos novos, ninguém está à espera.”

A partir do momento em que foi referenciado para os cuidados paliativos o objetivo mudara: já não se tratava de cultivar a esperança da cura mas de minimizar o sofrimento

Em dezembro, a aceleração do cancro tornou-se demasiado evidente para se refugiar na negação. A dor chegara para ficar e era preciso mudar a abordagem terapêutica. Pedro passou a dormir no sofá porque não conseguia ficar deitado. Na tomografia, que quase não conseguiu fazer tão intensa era a dor, revelaram-se marcas da doença na anca e na clavícula. Abriram-lhe então a porta dos cuidados paliativos.

Em janeiro, Pedro ainda dizia com firmeza e tranquilidade “não me sinto um homem doente”. Será? É que nos bocadinhos de conversa que foi deixando cair partilhou que “a vida tornou-se mais incerta” e que “mudou a forma de ver as coisas”. Disse que nunca chegou a perguntar aos médicos quanto tempo de vida tinha. “Não tenho essa curiosidade, não quero saber. Não precisamos de mais carga.” Pois não, a que carregava já era demasiada. Tentou estar mais com o filho, dedicar-se à criança. Aproximar-se. Mas a doença continuou a sua marcha progressiva de devastação, instalando-se numa vértebra da coluna, causando compressão medular, e Pedro precisou de ser operado, caso contrário deixaria de andar. Quando acordou, depois da cirurgia, suspirou de alívio apenas por conseguir mexer os dedos dos pés. “Não tinha dor nenhuma e fiquei muito feliz.” O segredo das coisas simples nas vidas normais — “estar vivo, sem dor e mexer as pernas”. Mas como há sempre um mas, Pedro completou a frase: “Não sei quanto tempo vai durar.” Outra vez o tempo, o outro nome da morte.

Foi então que a decisão se tornou mais evidente e foi assumida como o credo daquele ateu — “não prejudicar o bem estar familiar”. Como? Procurando mostrar sempre um sorriso, aquele que partilhou várias vezes connosco, até o dia em que, na última semana antes de morrer, sorrir deixou de ter significado. Voltar para Castelo Branco para estar com a família e ver o filho crescer ou levar Bernardo à Disney foram projetos que ficaram para trás. Também perderam sentido porque o mais importante era ainda mais simples. Mesmo assim, insistiu: “Não nos podemos ir abaixo. Ainda não está acabado porque ainda cá estou.” Só travava, assumiu-nos, quando o filho lhe perguntava se ia ficar bem. Os internamentos repetiram-se a cada dois meses e os intervalos foram apertando, cada vez menos tempo em casa e mais no hospital.

“Nunca tinha ouvido falar em cuidados paliativos. Quando me disseram que o Pedro estava referenciado para uma consulta da dor, fiquei assustada, mas ali, naquele corredor do hospital, não se pode ouvir a palavra dor, para eles (os médicos e enfermeiros) é como se fosse um bicho. Só não andam com o Pedro ao colo porque não podem”, contou-nos Mara, menos de duas semanas antes de o marido morrer. A partir daquele momento em que foi referenciado para os paliativos, o objetivo mudara: já não se tratava de cultivar a esperança da cura mas de minimizar o sofrimento. Cobrir e sossegar, como na etimologia da palavra — do latim pallium, capa ou manto que cobre os ombros. “Fiquei aliviado porque estava acompanhado”, recordou-nos Pedro para explicar que o cérebro se libertou a partir da altura em que começaram a administrar medicação para aliviar a dor oncológica. “A dor cansa-nos”, tentou contar, como se fosse transmissível em palavras algo que é do foro do sentimento.

Atravessado pelas notícias do início deste ano, Pedro conversou sobre a opção da eutanásia, mas disse que este não era o seu caminho. “Está completamente fora de questão”, afirmou em fevereiro. “Seria desistir. E, apesar da dor e das dificuldades, não é momento de desistir.” De cara levantada, virada para a máquina fotográfica e para aqueles dois estranhos, continuou a explicar o que insistíamos em não entender, mas que ele insistiu em explicar que esta posição tão firme não se devia a laços religiosos, porque era ateu convicto. Pedro sabia que teria de atravessar sozinho a tempestade que lhe calhou: “Acredito na ciência e sou prova disso.”

Apoio para os vivos

“São cuidados de saúde e não uma abordagem psicossocial. Atendemos a pessoas de todas as idades e com vários tipos de doença, graves, incuráveis ou passageiras. Ajudamos quem tem dor física ou não suporta perdas de capacidades, de autonomia, ajudamos os familiares a não aumentarem o sofrimento do doente e a prepararem a eventual partida. É um trabalho de uma equipa multidisciplinar, que se dedica a um rigorosíssimo controlo sintomático, mas que vai muito além disso, é também um processo psicológico de ajuste de expectativas. Procuramos fazer tudo o que devemos e não necessariamente tudo o que podemos”, tenta explicar Isabel Galriça Neto, uma das médicas que acompanhou Pedro neste caminho paliativo. “O médico não existe apenas para curar o doente, existe para o tratar”, resume a diretora da unidade de cuidados paliativos do Hospital da Luz, onde anualmente, acompanha a morte de 250 a 300 pessoas. “Não andamos aqui a fazer festinhas à cabeça dos doentes, que não morrem por negligência, mas por inevitabilidade”, conclui com algum cansaço, como quem repete o mesmo refrão há demasiado tempo, num país em que 70% das pessoas que morrem não têm qualquer suporte paliativo.

Entretanto, Pedro, o homem, nunca desistiu da sua caminhada para ensinar o que não queremos aprender: “Tenho medo de voltar a sentir aquela dor, mas nunca pensei porque eu é que estava a passar por aquele sofrimento. Mesmo sendo novo, já vivi alguma coisa. É pior com as crianças. Aconteceu. Tenho é de viver o melhor possível.” E ele bem que tentou, mas o tempo estava contra o desejo. O tempo e a história, porque, a meio deste percurso, já de si duro, apareceu um vírus pandémico, roubando-lhe a companhia de quem mais falta sentia — Mara e Bernardo. Tudo passou a ser mais complicado, mais solitário, mais assustador. Até o acompanhamento da reportagem foi obrigado a diminuir porque um novo medo surgiu. E novas regras de convívio vieram instalar-se, acompanhadas pelo medo do contágio, levando à redução ao mínimo do toque físico. A solidão aumentou.

<span class="arranque"><span style="color:#08929d">FAMÍLIA</span></span> Mara e Bernardo fotografados pelo Expresso quatro dias antes da morte de Pedro. Todos concordaram com a mensagem de partilha que Pedro quis deixar

FAMÍLIA Mara e Bernardo fotografados pelo Expresso quatro dias antes da morte de Pedro. Todos concordaram com a mensagem de partilha que Pedro quis deixar

Em abril, Pedro “fez” uma pneumonia que nunca teria surgido se não estivesse tão fragilizado e foi necessário voltar a interná-lo. Chegou ao hospital com falta de ar, descontrolado, com medo de estar infetado pelo novo coronavirus, com as contas na cabeça do progresso acelerado da doença. Osso, fígado, pulmão, o corpo foi sendo pintado pelas pegadas do cancro. A mensagem tornou-se cada vez mais explícita e o objetivo mais ambicionado passou a ser a manutenção da autonomia. Enquanto aqueles 50 degraus não o separassem de casa era sinal de que tudo estava quase bem. Mas como sempre, o problema é o quase, aquela distância que nos separa da serenidade. Pedro tinha a clara noção de que o chão começava a escapar-lhe rapidamente sob os pés.

E Pedro foi morrendo. Mês a mês, semana a semana, sobretudo, de um dia para o outro. Os sinais colaram-se-lhe à pele do rosto, os ossos ganharam uma espessura imprevista, o nariz afilou. O olhar perdeu a intensidade. Todo ele amarelou. O peso rareou num corpo já de si enxuto. A cada novo encontro, breve, mascarado, era uma fisionomia diferente que encontrávamos. Mais frágil, menos autónomo, mas ainda capaz de sorrir.

Com as raízes plantadas na Beira Baixa, na zona de Castelo Branco, Pedro nunca foi de muitas palavras. Ia-se revelando por fragmentos de sentimentos, mas nunca se equivocou nem deixou dúvidas: o seu era um testemunho de vida porque se sabia a morrer. Duas semanas antes de morrer, contou que estava a tentar escrever as memórias que queria que o filho lesse. Que não era fácil, recebeu conselhos, prometeu insistir, mas nada dali saiu. Era grande demais o que tinha a dizer. No último encontro pediu então que alguém o fizesse por ele. Cá estamos.

Nesta fase final da vida, um dos principais fatores de descontrolo do doente que está a morrer é a situação de quem fica. O pensamento está nos familiares, mais do que no próprio indivíduo. Pedro foi exemplar também neste ponto da sua normalidade. O sofrimento deixou de ser físico, consubstanciou-se numa angústia de antecipação, na sensação de que o tempo fugia e com ele tudo lhe escapava e foi no apoio dos cuidados paliativos que foi buscar algum conforto. Dias antes de morrer, com o cérebro a tornar-se cada vez mais lento, mesmo que ainda lúcido, já não comia, não havia fome. Deglutir era um incómodo e uma perda de tempo. E no suporte paliativo foi-se deslocando o foco do doente para apoiar quem o cerca e, desta forma, encerrando o círculo e voltando ao doente, quase completamente coberto, mais sossegado pela assistência que sente estar a ser dada a quem ele próprio já não consegue assistir. Estabelece-se ali uma ecologia de relações em que Mara foi saindo da sombra e ganhando maior protagonismo.

“O médico não existe apenas para curar o doente, existe para o tratar”, resume a diretora da unidade de cuidados paliativos do Hospital da Luz

No processo paliativo de acompanhar um doente terminal, um dos momentos mais delicados e determinantes é justamente a necessidade de se proceder a uma prestação de informação rigorosa da real situação daquela pessoa a quem com ela vive. Dizer que uma doença é irreversível e que os objetivos terapêuticos deixam de visar a meta da cura e passam a mirar o conforto da pessoa cuja morte se aproxima não é uma tarefa simples. Mas é necessária. “Tem de ser dito com clareza”, explica Isabel Galriça Neto. A médica vai buscar o exemplo dos gemidos emitidos pelos doentes moribundos e que os que lhes são próximos interpretam como sintoma de dor física ou simplesmente de sofrimento. “É preciso avaliar o impacto do gemido na família e explicar que este pode ser um mecanismo de comunicação e que nem tudo pode ou deve ser suprimido pela medicação.”

Naquela unidade de cuidados paliativos, a média de permanência dos doentes é de 14 dias e cerca de metade chega mesmo a ter alta e este é precisamente um dos problemas dos cuidados paliativos, habitualmente confundidos como a especialidade que acompanha os doentes no estreito caminho que os leva invariavelmente à morte. Mas nem sempre é assim e, sobretudo, não tem de ser assim. Há internados que entram nestas unidades para ter apoio num período de recuperação ou que apenas permanecem um tempo limitado para que os seus cuidadores possam ter algum descanso.

A evidência maior da morte de Pedro atendeu pelo nome de cansaço, a perda do sorriso, aquele com que sempre nos recebera. Foi-se cansando, nunca desistindo, mas foi suavizando o tom de voz, o ritmo das palavras e do pensamento. Foi parando. Teve tempo para se despedir e aquela matéria que se lhe escapava por entre os dedos bastou para que fosse público o que nunca conseguiu escrever em privado. “Porque eu hei de estar triste e revoltado? Zangado? O problema já cá está. Tenho de estar sempre de cabeça erguida, com serenidade para ajudar a minha família. Lamentar não me vai levar a lado nenhum e nós sabemos que estas coisas não acontecem só aos outros. É verdade que no início não se está preparado, mas aprendi a viver com isso para poder ajudar os outros dentro desse mal que nos assiste diariamente. Não é um esforço, é uma atitude e já que tenho de passar por isso vou fazê-lo da melhor forma possível. Não vou ficar sempre a pensar porquê, senão perco tempo. E os cuidados paliativos têm sido uma grande ajuda.” Foi o que nos disse quando o conhecemos.

Uma semana antes de morrer, Pedro foi muito claro, queria que Mara lesse o que realmente importava em tudo o que tinha sido dito nestes seis meses. Mesmo que Portugal também a acompanhasse na leitura. “Tudo o que quero é que ela saiba que quis ajudá-la e que agradeço o que ela sempre fez por mim, o nunca se ter ido embora, todo o empenho dela, a presença. Apesar dos altos e baixos, nunca nos abandonámos. Quero que ela saiba que sinto muito amor por ela. Sempre gostei muito do meu filho, está e estará sempre no meu coração. Um filho sempre muito querido, que sempre esteve connosco. Foi o filho com que sempre sonhei.” E o homem sem tempo repetiu várias vezes a palavra sempre, como quem se agarra à tábua que ainda boia no naufrágio. E aos jornalistas não negou a humanidade: “Sim, estou com medo.” Foi o que disse quando nos despedimos, cinco dias antes de morrer.

Este trabalho devia de ter sido lido pelo Pedro, a Mara e o Bernardo em conjunto, mas o tempo desta vez faltou. Pedro não é nenhuma das cerca de 1600 mortes sem rosto desta pandemia. Pedro tem cara, nome, e esta é a sua história. A história da morte de um homem normal e de toda a sua generosidade. A história que ele pediu que nós contássemos.