Expresso

Não se antecipou, não se acautelou, não se legislou e, mais importante do que isso, não se estabeleceram linhas de orientação internacionais. Não é demasiado tarde para agir mas também não é cedo e o precedente já está aberto. Rui Nunes, presidente da Associação Portuguesa de Bioética, fala sobre o caso das bebés chinesas que foram alegadamente modificadas geneticamente

Texto Helena Bento

É provável que depois do caso das bebés chinesas que foram alegadamente modificadas geneticamente para criar resistência ao vírus do VIH alguns países aprovem leis para proibir ou restringir a manipulação genética de embriões mas isso nem sequer é o mais urgente agora. “Se o cientista não conseguir fazê-lo na China, vai para as Filipinas, e se não conseguir fazê-lo nas Filipinas, vai para a Malásia ou outro país qualquer em que haja menos restrições legais”, diz ao Expresso Rui Nunes, presidente da Associação Portuguesa de Bioética, para quem o mais importante é “estabelecer linhas de orientação internacionais”, não obstante poder haver leis nacionais. “Em Portugal, por exemplo, deveria haver uma legislação mais forte para prevenir este tipo de situações”.

Que questões éticas levanta o projeto de modificação genética em embriões levado a cabo pelo cientista chinês He Jiankui?

Tenho vindo a refletir sobre este tema há muitos anos. Há um problema que se concretizou agora mas do qual já se fala há mais de 20 anos. A questão é: se por um lado não podemos nem devemos colocar entraves ou bloquear a evolução científica, porque esta evolução é inevitável, por outro lado ela também é desejável. Portanto, creio que a reflexão ética e social em torno da edição de genoma que aconteceu alegadamente há uns dias deve ser considerada nessa perspetiva. Há uma evolução da ciência que pode trazer muitos benefícios, mas também há uma dimensão ética que ainda não foi suficientemente explorada. A minha posição de princípio não é dizer não ao avanço tecnológico, porque acho que, à priori, serve a humanidade, mas se calhar faria sentido neste momento criar uma linha prudencial, à luz de um princípio que para mim é muito caro, que é o da precaução, assumindo assim que é necessário estudar melhor esta possibilidade, refletir em torno das consequências e enquadrar o problema antes de partir logo para a edição de genoma. Há questões éticas profundas com que a humanidade se confronta neste momento e eu, infelizmente, ainda não vi uma reação à escala global suficientemente acutilante nesta matéria.

Diz que é necessário ponderar as consequências. Que consequências são essas?

Em primeiro lugar, é necessário ter a noção de que estamos a manipular geneticamente um embrião que depois dará origem a uma pessoa. Quando qualquer um de nós tem uma doença, escolhe ser tratado ou não ser tratado. E se escolher ser tratado, tem de dar o seu consentimento, porque o exercício da autonomia da pessoa é um valor especialmente acarinhado e protegido. Claro que se pode alegar que a criança que vai nascer ou o recém-nascido não pode prestar consentimento e, de facto, não pode, sendo geralmente os pais que, alargando o seu espetro de autonomia, decidem pelos filhos quando é no seu melhor interesse. O que está aqui em causa logo à partida é se estamos ou não a limitar a autonomia do nascituro, da criança que vai nascer, impondo-lhe alterações de melhoramento.

Foi isso que aconteceu neste caso, um ato de melhoramento?

Sim. Ao modificar o genoma daquelas gémeas para criar resistência ao vírus do VIH, o cientista chinês fez um ato de melhoramento. Não tratou nenhuma doença. Porque se tivesse sido esse o caso, se o objetivo do projeto fosse tratar de doenças como a Trissomia 21 ou a Síndrome de Turner poder-se-ia presumir o consentimento do nascituro. Mas não foi isso que aconteceu. Portanto, eu diria que neste caso em específico há, desde logo, um problema que se prende com os direitos fundamentais da criança que vai nascer e que têm que ver com o exercício ou não da sua liberdade e autodeterminação. Estão a impor-lhe algo que ela não pediu nem disse que aceitava. E não podemos partir do princípio de que aceitaria. Ainda por cima tratando-se de uma infeção vírica para a qual poderá haver uma vacina ou um retroviral eficaz daqui a poucos anos.

Quais as implicações deste ato de melhoramento conforme o descreve?

Para já, aquilo que para mim significa melhorar não vai ser o mesmo que significa para si ou para outra pessoa qualquer. Cada pessoa irá ter o seu conceito de melhoramento. Depois, será aberta uma caixa de Pandora e tornar-se-á possível não apenas manipular no sentido terapêutico, mas também no sentido de alterar características que são necessariamente arbitrárias, como a cor dos olhos, do cabelo, a altura, a cor da pele, a inteligência, a memória. Poderemos vir a ter aquilo a que há muito tempo designamos “bebés à la carte”, em que os pais escolhem características psicológicas e físicas dos filhos. Nas grandes universidades anglo-saxónicas, e também chinesas e japonesas, já se considera que a eugenia tem virtudes que devem ser perseguidas pela sociedade e pelos casais, e que deve ser criada uma espécie de consciência coletiva de que os pais devem ter filhos com o melhor capital genético possível. Isto é muito, muito perigoso. Os pais ficarão convencidos que só os filhos de melhor qualidade genética vão sobreviver e vão entrar numa demanda gigante por este tipo de tecnologia. Depois há ainda outra questão, porventura a mais preocupante de todas, que tem ver com a propagação à descendência.

Quer explicar?

A edição do genoma, a manipulação genética, vai produzir efeitos não apenas no nascituro mas em toda a sua descendência. É o que se designa por engenharia genética em células germinais. O que é que isto implica? Que, na prática, esta alteração vai afetar toda a descendência e comprometer os direitos da gerações vindouras. E no meio de tudo isto ninguém terá pedido para que fosse feita essa alteração.

Há mecanismos que travem uma transição imediata para o melhoramento e permitam manter-nos apenas no campo do tratamento?

Claro que há. Primeiro, tem de prevalecer o bom senso. Não vale a pena entrar com regras extraordinariamente proibitivas, porque a ciência acabará sempre por seguir o seu caminho. Mas há mecanismos, quer através da geração de consensos, quer através das grandes organizações internacionais, como a Organização Mundial de Saúde, a ONU, a Associação Médica Mundial e a Associação de Genética Internacional. E é precisamente aqui que surge o problema. Todas estas organizações já deveriam ter percebido que isto estava a acontecer, tal como os especialistas em bioética já perceberam há mais de 20 anos, e já deveriam ter estipulado e aprovado “guidelines”, linhas de orientação, baseadas no bom senso, que no fundo passem esta mensagem: certo, a ciência pode trazer grandes benefícios mas tem de ser aplicada no profundo respeito pela dignidade da pessoa, e pela igualdade e não discriminação. É preciso reconhecer que talvez este não seja o momento certo para fazer edição genética e que é preciso continuar a investigação e alargar consensos e aplicar regras. Mas nada disto aconteceu e agora o mundo está em roda livre.

Quando o caso das bebés modificadas geneticamente veio a público disse-se que o cientista chinês desrespeitou recomendações internacionais. Mas diz-me agora que nenhum mecanismo está salvaguardado...

Não está, o que é uma pena. Não vi, por exemplo, nenhuma associação portuguesa que regula o sector a intervir, a pronunciar-se imediatamente sobre o assunto, a recomendar que se faça isto e aquilo, e que diga que ainda não estamos preparados para fazer manipulação genética de embriões. Mas o problema não é local. Só uma comunhão de vontades à escala global poderá fazer com que os investigadores pensem duas vezes antes de fazer isto. A ciência é uma vertente criativa humana e não vale a pena tentar balizá-la. Podemos é criar linhas de orientação, uma moratória que seja suficientemente apelativa para todos os cientistas de modo a fazê-los suspender este tipo de prática, pelo menos durante um período de tempo. Já iremos atrasados, é verdade, mas creio ser ainda possível controlar devidamente isto. Se não o fizermos, o cientista irá basicamente fazer o que entender.

Acredita que isso será mesmo suficiente? Não precisamos de leis?

Eu acredito muito mais no poder das boas ideias e das convenções internacionais do que na legislação. E porquê? Porque estamos a falar de mais de uma centena, duas centenas talvez, de estádios diferentes e portanto não vamos conseguir legislar cada um desses estádios da humanidade. E a ciência é global hoje em dia. Portanto, se o cientista não consegue fazer na China, vai para as Filipinas, e se não conseguir fazer nas Filipinas, vai para a Malásia ou outro país qualquer em que haja menos restrições legais. Diria que é muito mais eficaz estabelecer linhas de orientação, não obstante poder haver leis nacionais. Em Portugal, por exemplo, deveria haver uma legislação mais forte. Há uma lei sobre informação genética pessoal e informação de saúde que poderia ser mais firmemente regulamentada para prever este tipo de situações.

Há países mais permissivos do que outros na área da manipulação genética de embriões ou estão todos no mesmo patamar?

Creio que são todos mais ou menos permissivos. O problema é que a legislação é sempre muito mais lenta do que a ciência. É possível que, face ao que aconteceu, países como Alemanha, França, Estados Unidos e Canadá aprovem rapidamente leis na matéria. Mas imagine que amanhã surge outra técnica, que já não é a edição de genoma mas sim a cirurgia génica ou a terapia génica de melhoramento ou outra qualquer, que não foi revelada e é imediatamente aplicada - de que é que nos valem essas leis? A legislação tem sempre dificuldade em acompanhar a ciência.

Há algum avanço recente nesta área em Portugal ou algum teste de laboratório ou clínico que mereça neste momento particular atenção por parte da Associação Portuguesa de Bioética?

Não tenho conhecimento de algum avanço ou desenvolvimento que me suscite preocupação. Esta questão da edição do genoma e do melhoramento genético é uma das grandes preocupações da humanidade. Isto vai cruzar eventualmente com a biologia sintética, que permite a criação de novas formas de vida de espécies não conhecidas, com o melhoramento cognitivo através de implantes cerebrais e com a inteligência artificial, e portanto é absolutamente urgente que se reflita sobre esta matéria. Portugal poderia, aliás, ter a clarividência de promover este debate e dar um sinal ao mundo de que efetivamente estamos no bom caminho.

A tecnologia de edição genética CRISPR já é amplamente usada em Portugal em testes de laboratório e prevê-se que em breve seja aplicada a doentes. Estaremos a caminhar para algo incerto e eventualmente perigoso?

Não creio. A ciência com ética é perfeitamente possível. A mesma tecnologia pode ser utilizada num contexto ético ou num contexto não ético. A sua aplicação em pessoas adultas, racionais e que tenham prestado o seu consentimento informado, por parte de cientistas que tenham plena consciência das consequências, não é eticamente questionável. Se o benefício for maior do que o prejuízo potencial, não vejo como é que não possa ser usada em determinados casos. O problema aqui, conforme lhe disse, é estarmos a utilizá-la em embriões.

Mas trata-se de uma tecnologia pouco testada e que acarreta vários riscos.

Há um procedimento de monitorização de ensaios clínicos e que naturalmente exige que haja salvaguardas, porque, enfim, tudo o que é inovador tem riscos. Mas vamos pôr o problema ao contrário. Não se faz porque é inovador e tem riscos. Quem é que fica a perder? A ciência. Há pareceres dos comités de ética, procedimentos de revisão que determinam se se justifica a aplicação de determinada tecnologia com base em critérios como o facto de haver ou não alternativas de tratamento.

Mas não estaremos a abrir um precedente para algo que ainda não sabemos que consequências terá?

Que abre um precedente, sim, é verdade. Mas esse precedente é inevitável porque a partir do momento em que a tecnologia existe, seja em Portugal, seja na China, ela vai ser usada. Não posso criar um ‘blackout’ à ciência porque caso contrário ela acabará por ser feita de forma encriptada noutros países e noutras culturas onde não há controlo rigorosamente nenhum. Prefiro que seja feita cá sob estreita supervisão ética.

Vários investigadores e cientistas estão abertos à manipulação genética de embriões desde que os riscos sejam mínimos. Partilha essa opinião?

Não. Podemos minimizar os riscos da tecnologia do ponto de vista dos efeitos nocivos que possa trazer, mas os problemas não terminam aí. Utilizar a tecnologia em pessoas que não consentiram o seu uso exige um determinado enquadramento ético e uma justificação que não se prenda apenas com os riscos. O risco de os pais quererem ter filhos mais inteligentes até pode ser zero, mas o assunto continua a ser muito discutível. Há questões éticas profundas de direitos humanos que os cientistas não podem simplesmente ultrapassar.

E o caso deste cientista chinês, que precedente poderá abrir?

Posso estar a fazer um juízo errado, mas percebe-se que houve aqui uma tentativa de o cientista ser pioneiro e fazer história e, portanto, sempre que a motivação é esta - e não exclusivamente o bem da humanidade - há a possibilidade de outros cientistas caírem na tentação de fazer o mesmo. Diria que, para balizar isto, é necessária também alguma pedagogia junto dos cientistas, para que eles fiquem cientes de que, embora tendo imenso prestígio e conseguido grandes feitos, não podem esquecer-se de enquadrar estas tecnologias.

Acredita que os cientistas portugueses estão devidamente conscientes das questões éticas?

Acredito que sim, até porque conheço muitos. Acredito no seu bom senso e rigor ético, e não acho que uma experiência semelhante à realizada pelo cientista chinês pudesse ou possa vir a ser feita cá. Mas claro, um precedente é sempre um precedente. E basta um cientista não cumprir as normas éticas para termos de imediato um problema em mãos. Tenho confiança nos cientistas portugueses, mas não podemos pôr as mãos no fogo por ninguém.